Na Slovensku žije len veľmi málo ľudí, ktorých by nezasiahol príbeh štyroch malých detičiek trpiacich vzácnou genetickou poruchou, známou pod skratkou SMA. Kým takmer dvojročnému Riškovi Balintovi sa na dvojmiliónový liek z Ameriky poskladal takmer celý národ, ostatné tri rodiny sa dožadujú pomoci od tých najpovolanejších predstaviteľov štátu. Po mimoriadnom rozhodnutí stále úradujúceho premiéra Petra Pellegriniho teraz chorým batoľatám svitla nádej na lepšie časy!
Diagnóza spinálna muskulárna atrofia typu 1, ktorou trpia Riško, Alexko, Alexej a Amélia, je doslova časovanou bombou. Pri tomto ochorení dieťatku postupne odchádza svalstvo, majú vážne problémy s dýchaním.
Jedinou nádejou na uzdravenie je špeciálna génová terapia vyvinutá v Amerike, ktorá je ale extrémne drahá. Liek stojí až dva milióny eur. Okrem sumy je problémom aj to, že liek Zolgensma musí byť podaný najneskôr do dvoch rokov dieťaťa, aby bol funkčný.
Peniaze na drahú liečbu sa zbierali aj v rámci oficiálnej zbierky, ktorá bola súčasťou unikátneho vydania relácie V siedmom nebi. Po tom, čo sa za veľmi krátky čas podarilo zozbierať viac než milión eur, svitla deťom ďalšia nádej.
Pri zrode dôležitého diania stál poslanec Boris Kollár, ktorý na pomoc deťom so spinálnou svalovou atrofiou vyzval volebného víťaza Igora Matoviča. Ten následne vyjadril presvedčenie, že najdôležitejší krok by mal prísť zo strany predsedu vlády, ktorým je ešte stále Peter Pellegrini. Výrazný člen politickej strany Smer-SD všetkým vyrazil dych.
Článok pokračuje na ďalšej strane.
